Hverdagen

 Må vel si at vi nå er tilbake til hverdagen. Skolene har begynt igjen, og de fleste er nok tilbake på jobb etter ferien. Det samme gjelder nok for meg også der formen føles stabil og fin, tilbake til de vante rutinene man har tilegnet seg. Men allikevel er det noe som ligger og «skurrer» i perioden etter at man har tatt en ny CT skanning og frem til man får resultatet av dette. Man er aldri helt sikker på at sykdommen oppfører seg slik den har gjort frem til nå, og det er alltid en usikkerhet på om ting har endret seg. Sånne ting gjør noe med meg, og jeg merker at dagene påvirkes av dette. Samtidig går jeg og gleder meg til noe nært forestående, men det kommer jeg tilbake til😊

Jeg prøver nå å skrive litt om hvordan jeg opplever å møte folk etter at jeg ble syk, og jeg presiserer igjen at det ikke er for kritisere noen, men heller et forsøk på å opplyse folk. Og jeg presiserer også igjen at jeg utelukkende tror at folk ønsker meg det beste❤️

Helt fra jeg ble syk har jeg valgt å være helt åpen om sykdommen min. Akkurat det spørsmålet er også noe man må velge selv ut fra sin egen situasjon, og jeg har full forståelse for dem som velger en annen løsning. For meg er det godt å vite at folk vet hvilken situasjon jeg står i, og da er det nok lettere for folk å ta kontakt når jeg treffer dem.

Men så er det akkurat hvor mye tid man skal bruke på å forklare ting, og som oftest ender det opp med et «det går bra!» 

Mange av kommentarene er av typen: «Så godt du ser ut», «Du ser jo ikke syk ut i det hele tatt», «Så godt å se at du er så oppegående», «Så bra at det går fint med deg», «Er du helt frisk igjen?», « Du er heldig som er så oppegående at du kan gå på butikken», osv., osv……altså utelukkende positive kommentarer.

Men så er det alt det de ikke vet om hvor fort ting endrer seg. Det er jo selvfølgelig når formen er fin at jeg benytter meg av å ta en tur på butikken eller andre ærend ut av huset. Og det er ikke lett for andre å vite at den 15-20 min. lange butikkturen kan føre til 2-3 timer totalt utslitt og sovende på sofaen etterpå. De vet heller ikke at jeg har tilbrakt hele formiddagen i godstolen før jeg føler jeg har nok energi til å ta den butikkturen. Og jeg går jo forholdsvis fast på en del medisiner for å holde kroppsfunksjoner i gang, og for å unngå smerter.

Den jeg føler mest på er når noen sier at jeg må være så glad for å kunne være oppegående nok til å gå ut, og det er jeg absolutt…..alternativet er mye verre😳  Men det var jo ikke sånn jeg hadde sett for meg resten av livet…. «Glad for å være oppegående»🤔 Joda, jeg er veldig glad for det, og jeg har truffet mange andre på mine sykehusbesøk som har langt større utfordringer enn meg. Og når jeg oppsummerer mine to første somrer etter at jeg ble syk der jeg først har brukt 4-5 måneder på cellegiftkur og 1-2 måneder for å bli kvitt bivirkningene etter denne, så har jeg jo hatt utrolig fine dager der formen for det meste er ok. Men skikkelig glad hadde jeg først blitt hvis alt gikk tilbake til det som var normalt, og det er nok ikke veldig sannsynlig. Nå har jo de prognosene jeg fikk rett etter at sykdommen ble oppdaget slått rimelig feil, og det er jo en seier i seg selv🤩 Men hvis ikke det skjer et under, eller at det plutselig oppdages en annen behandling som virker enda bedre, så er det nok mest sannsynlig at dette er hvordan jeg skal leve resten av livet mitt.

Og det er da jeg tenker;

 «Tenk å kunne gå på jobb igjen, akkurat som før, der jeg gledet meg hver eneste morgen, både til en variert arbeidsdag og ikke minst å treffe de fantastiske kollegaene»  

« Tenk å kunne avtale en helg eller en annen dag at til neste helg finner vi på noe gøy uten å være usikker på hvordan formen er noen dager frem i tid» Dette gjelder forsåvidt også fra dag til dag, men da mest under cellegiftkurene der dagsformen er veldig ubestemmelig.

Nå har det jo vist seg at det går an å planlegge ting, og at det lar seg gjennomføre, men det har vært knyttet stor spenning til dette. Og det er jo mest med bakgrunn i tidligere erfaring der stentene har begynt og tette seg, og den ofte medfølgende infeksjon. Og flere av gangene skjer dette i løpet av 1-2 timer.

Og som jeg har nevnt tidligere så får jeg ofte kommentarer fra folk om at de kjenner noen som hadde akkurat det samme som meg, og som har blitt friske av behandling, Men nei, det er ingen andre som har eller har hatt akkurat det samme som meg. Det kan være samme plassering kanskje, men ikke det samme. Og så er det ikke sikkert at samme type behandling virker likt på meg og min sykdom. Og fordi om 2 personer har kreft i levra eller i gallegangene så kan det være helt forskjellige kreft-typer som krever forskjellig behandling. Jeg forstår også veldig godt at dette er ment oppmuntrende, men som sagt alle kropper takler både sykdom og behandling på helt forskjellige måter så det er veldig lite som kan direkte sammenliknes.

Men nå ble det for mye negativ vinkling her😇 Jeg er jo for det meste positiv, og føler vel at det er den oppfatningen folk har av meg. Men det er også godt for meg at folk vet at det ikke er sånn hele tiden fordi om det er sånn jeg blir oppfattet når jeg treffer folk. Dette temaet var noe som veldig mange kjente seg godt igjen i da jeg skrev om det i Julikalenderen, så det er nok en kjent sak blant kreftsyke.

Og jeg har sagt, og står støtt i den uttalelsen, at uansett hvilken beskjed eller prognose jeg får, så skal jeg ALDRI miste håpet. Jeg sier også at jeg er sikker på at en dag oppdages vindunder-medisinen som tar knekken på alle typer kreft, og at denne dagen likså godt kan være i morgen eller flere år frem i tid. 

Jeg liker et humoristisk sitat som en gammel venn sa til meg noen uker før han gikk bort; « Håpet kan vi legge til side når vi ligger i «pennalet»»🥹

Så til slutt vil jeg bare si at det er ikke alltid ting er som det ser ut, og jeg håper dette kan være litt opplysende og lettere å forstå. Og at jeg setter utrolig pris på alle lykkeønskninger og «god bedring» som jeg får.

Ville også si at det er bare å stille spørsmål eller skrive kommentarer på innleggene mine hvis det er noe man lurer på, så skal jeg svare så godt jeg kan. Det er bare hyggelig, og det er også greit å få «feed-back» i tillegg til alle hyggelige kommentarer på skrivingen min som jeg får fra folk når jeg treffer dem❤️

Jeg et stort sett veldig glad i alle sammen🥰🥰🥰

Ha en fin dag❤️❤️❤️